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Por Alfredo Jácome Roca.
El ejercicio profesional en la actualidad es bastante distinto al que nos enseñaron en los años 50. En aquella época, la tecnología y la terapéutica eran escasas, y la clínica tenía su mayor valor. Con el enfermo había que demorarse lo que fuera necesario, y la educación al paciente consistía en unos pocos consejos. Incluso los grandes clínicos de la época, después de hacer diagnósticos brillantes en base a los hallazgos semiológicos, se veían tremendamente limitados al momento de la terapéutica. Denle un poco de aspirina, decía uno de ellos después de discutir ante los estudiantes de manera magistral, sus observaciones. El divorcio clínico-terapéutico era notorio. La educación del paciente, entonces, e incluso ahora en muchos casos, se limitaba a unos pocos consejos que se suponía el enfermo tendría en cuenta por el resto de su vida. La clínica era tan importante, que algunos profesores, poseídos de sus conocimientos, incluso se pronunciaban en desacuerdo cuando alguna de las pocas ayudas de laboratorio (con tecnologías ahora obsoletas), dirigían el diagnóstico hacia una entidad diferente a la sugerida por el clínico.
Siete décadas más tarde, la situación ha cambiado de manera dramática. La brevedad de la consulta (15 a 20 minutos) hace que el médico se concentre en lo que él cree es importante, aunque a veces el paciente se queje de algo periférico, de menor importancia. Las pruebas diagnósticas se harán cargo de suplir errores de consulta, si los hubo.
Un punto demasiado importante en el caso de las enfermedades crónicas, con amplio uso de las nuevas tecnologías, es el que hace que la educación del paciente sea algo fundamental para que las estrategias terapéuticas arrojen resultados. No basta con dar unos consejos iniciales (que hay que darlos), sino insistir en el regreso periódico del paciente para valorar los resultados. En el caso de la diabetes, las organizaciones especializadas que atienden a estos enfermos tienen secciones de educación al enfermo, sobre su cuidado, sobre las complicaciones y cómo prevenirlas, y sobre el manejo de la tecnología.
El diabético que se creía controlado
Recuerdo el caso de un diabético, proveniente de provincia, a quien 17 años antes le habían diagnosticado la enfermedad, formulando una pastilla antidiabética que el señor tomó religiosamente todos esos años, despreocupándose de los riesgos que corría al no volver al médico. Cuando lo vi, ya tenía falla renal, se encontraba medio ciego, y caminar le resultaba difícil por la neuropatía periférica. Asumimos que la medicación le sirvió por un tiempo, pero se perdió la oportunidad de cambiar la estrategia terapéutica cuando lo ameritaba. En el caso de los diabéticos tipo I, los más difíciles de manejar, incluso en el simple manejo de la insulina, son entrenados por los propios representantes de ventas por ejemplo en el uso de bombas de infusión continua, su relación con la ingesta y el ejercicio, y el manejo de los sensores que miden la glucemia. Pensaba yo que el paciente debía saber más que el médico, para su propio bien. `
Ilustro con un par de casos de lo que puede ocurrir, dos mujeres con enfermedades raras.
La mujer que parecía un hombre
La primera fue diagnosticada a muy temprana edad de una hiperplasia suprarrenal congénita ¹ (por bloqueo incompleto de la 21-hidroxilasa, que hacía que la esteroidogénesis se enfocara en una gran producción de andrógenos suprarrenales). Estas hormonas masculinas hacen que el clítoris se asemeje a un pene, por lo que se le practicó una clitoridectomia, como se acostumbraba en la época.
Años más tarde, ya en plena adolescencia, fue hospitalizada en el Hospital San Ignacio por alguna otra razón, pero al residente le llamó la atención que -a pesar de que tenía nombre de mujer- parecía un hombre. Me llamaron a verla, y en principio no recordé que había sido mi paciente dos lustros antes. Aparte de la virilización, encontramos ausencia de clítoris. Recientemente habíamos publicado una serie de casos con hiperplasia suprarrenal congénita, cada uno descrito por su clínica y su laboratorio, pero habíamos incluido también el numero de historia clínica, como era la costumbre. Unas horas más tarde, sospeche que la enferma pudiera ser parte de aquella casuística. Al buscar, sus iniciales correspondían a las de su nombre, no así su historia. Se le había abierto una nueva, pero la anterior reposaba en los archivos. El tratamiento con corticoides para suprimir el ACTH y reducir los niveles de hormona masculina era correcto; esta terapia la administró la madre por unos días, pero no entendió o nadie le dijo que sería un tratamiento de por vida, y por eso lo abandonó al terminarse las pastillas. El reinicio de la prednisona, estrógenos y progestágenos, lograron un cambio espectacular en solo una semana, y luego había que espantar los admiradores que empezaron a surgirle.
La parturienta, cuya hipófisis sufrió un infarto debido a una severa hemorragia
La otra paciente provenía de un alejado pueblo llanero. Una buena historia -y un buen examen- me llevaron al diagnóstico de un hipopituitarismo por síndrome de Sheehan ² ³(necrosis hipofisaria postparto, por hemorragia e hipovolemia). No tenía seguro, así que solo le ordene un par de pruebas tiroideas, que concordaban con el diagnóstico. La suplí con corticoides, tiroxina, estrógenos y progestágenos, y en algo más de una semana, el personal del centro médico se preguntaba cómo había podido yo rejuvenecerla 10 años en tan corto tiempo. Volvió a su tierra y un par de años más tarde regresó con un cuadro idéntico a la primera vez. El médico de allá no entendía el diagnóstico, no conocía la existencia de la enfermedad, además que en dicho pueblo no se conseguían estas hormonas, y resolvió negar lo que yo había escrito en un papel, suspendiendo todo tratamiento. La reinicie en la terapia, mejoró como era de suponer, y regresó a su pueblo con una carta, en la que explicaba la importancia del tratamiento crónico, y la necesidad de ser vista periódicamente por un especialista.
Esto ilustra la importancia de que el enfermo, y su círculo familiar, conozcan la enfermedad y la razón de ser de los tratamientos. Esto empodera al paciente frente a un entorno negativo que incluye a los propios médicos.
El médico general que no le creyó al especialista
Vi por ejemplo a un señor mayor, padre de una empleada en una finca familiar, a quien diagnostiqué tromboflebitis causada por un tumor abdominal que se palpaba, y la remití al Seguro Social del pueblo (Fusagasugá) para que fuera enviado al Instituto Nacional de Cancerología. El médico de allá desconoció mi recomendación e insistió en tratar “con penicilina”. Ante los malos resultados, afortunadamente un colega que me conocía, lo envió al Instituto para tratarle el linfoma abdominal que padecía.
Tan esencial como el proceso de atención es el valor de tener un paciente bien informado que acepta y trabaja por su bienestar y calidad de vida. Si carecen de información importante, sus elecciones y decisiones pueden ir en contra del consejo médico y provocar un deterioro de la salud. Cuanta más información tenga un paciente, más probable es que el paciente manifieste cambios de estilo de vida dispuestos y cumpla con los consejos del médico. Este proceso de empoderamiento, a través del intercambio de información estructurada, personalizada y metódica, se denomina “Educación del Paciente”. Esto debe hacer parte de la promoción y prevención.
Consejos para mejorar la educación del paciente
- Comience a educarlo con cada encuentro desde la admisión.
- Delegue más responsabilidades al personal de apoyo y concéntrese más en la educación.
- Descubra lo que el paciente ya sabe, pero corrija las informaciones mal entendidas.
- Informe en términos sencillos. Utilice ayudas visuales.
- Verifique su comprensión del cuidado y planifique la siguiente lección.
- Involucre al paciente desde el primer tratamiento.
- Pídale que le diga cómo le explicaría su enfermedad o tratamiento a su familia.
- Asegúrese de que el paciente comprenda la razón de los medicamentos.
- Proporcionar información sobre signos y síntomas de la afección.
Referencias:
¹ – Hiperplasia suprarrenal congénita. Núñez León, Francisco [1] ; Jácome Roca, Alfredo. Pontífica Universidad Javeriana. Revista Colombiana de Endocrinología, Diabetes y Metabolismo, ISSN 2389-9786, Vol. 11, Nº. 2, 1978.
² – Jácome-Roca A., García–Conti F.: Evaluación del hipopituitarismo en el síndrome de Sheehan. Vniv. Med., 1970. 12:239-257
³ – Jácome-Roca A. Hipopituitarismo. Academia Nacional de Medicina
El Académico Alfredo Jácome Roca es MD, FACP. Internista-endocrinólogo, Miembro Honorario de la Asociación Colombiana de Endocrinología, Diabetes y Metabolismo. Miembro de número de la Academia Nacional de Medicina y miembro activo de la Sociedad Colombiana de Historia de la Medicina, Bogotá.
Editor Emérito de la Revista Medicina