Hechos y estadísticas sobre el lupus

¿Qué es el lupus?

El lupus es una enfermedad crónica autoinmune que puede afectar cualquier parte del cuerpo (la piel, las articulaciones y/o los órganos internos del cuerpo). Que sea una enfermedad crónica significa que los signos y las señales suelen durar más de seis semanas y se prolongan por muchos años.

Con el lupus, algo va mal con el sistema inmunológico, que es la parte del cuerpo que lucha contra virus, bacterias y gérmenes (invasores externos, como la gripe). Normalmente, el sistema inmunológico produce proteínas denominadas anticuerpos que protegen al cuerpo contra estos invasores externos.

El termino autoinmune significa que el sistema inmune no puede apreciar la diferencia que existe entre estos invasores externos y los tejidos sanos del cuerpo, y produce autoanticuerpos (“auto” significa “propio”) que atacan y destruyen tejidos sanos.

Estos autoanticuerpos provocan inflamación, dolor y daños en distintas partes del cuerpo.

¿Qué tan común es el lupus y a quién afecta?

- La Fundación Lupus de América estima que 1.5 millones de estadounidenses, y al menos cinco millones de personas alrededor del mundo, tienen una forma de lupus.

- El lupus ataca principalmente a mujeres en edad fértil. Sin embargo, los hombres, los niños y los adolescentes también desarrollan lupus. Puede afectar a cualquier persona en cualquier momento, pero el 90% de las personas que viven con lupus son mujeres.

- La mayoría de las personas con lupus desarrollan la enfermedad entre las edades de 15 a 44 años.

- Las personas con lupus pueden experimentar síntomas significativos, como dolor, fatiga extrema, pérdida de cabello, problemas cognitivos y deficiencias físicas que afectan todas las facetas de sus vidas. Muchos sufren de enfermedades cardiovasculares, derrames cerebrales, erupciones desfigurantes y articulaciones dolorosas. Para otros, puede que no haya síntomas visibles.

- El lupus es una enfermedad devastadora que cambia la vida y que actualmente no tiene cura.

¿Cuáles son las 4 formas diferentes de lupus?

- El lupus sistémico representa aproximadamente el 70 por ciento de todos los casos de lupus. En aproximadamente la mitad de estos casos, se afectará un órgano o tejido importante en el cuerpo, como el corazón, los pulmones, los riñones o el cerebro.

- El lupus cutáneo (que afecta solo a la piel) representa aproximadamente el 10 por ciento de todos los casos de lupus.

- El lupus inducido por medicamentos representa alrededor del 10 por ciento de todos los casos de lupus y es causado por altas dosis de ciertos medicamentos. Los síntomas del lupus inducido por medicamentos son similares al lupus sistémico; sin embargo, los síntomas generalmente disminuyen cuando se suspenden los medicamentos.

- El lupus neonatal es una condición rara en la que los anticuerpos de la madre afectan al feto. Al nacer, el bebé puede tener una erupción cutánea, problemas hepáticos o recuentos sanguíneos bajos, pero estos síntomas generalmente desaparecen completamente después de seis meses sin efectos duraderos.

¿Cuál es el impacto de las diferencias de estado de salud en las personas con lupus?

El lupus es dos o tres veces más prevalente entre las mujeres consideradas por los norteamericanos “minorías”, mujeres de color, hispanas / latinas, asiáticas, nativas americanas, nativas de Alaska, hawaianas nativas y otras isleñas del Pacífico-que entre las mujeres caucásicas. Las investigaciones recientes indican que el lupus afecta a 1 de cada 537 mujeres jóvenes afroamericanas.

El estudio pionero LUMINA (Lupus en poblaciones minoritarias: Naturaleza vs. Nutrición) informó que los pacientes afroamericanos con lupus tienen más probabilidades de tener una afectación del sistema orgánico, una enfermedad más activa y niveles más bajos de apoyo social en comparación con los pacientes blancos.

Un estudio del 2014 encontró que las mujeres pertenecientes a minorías tienden a desarrollar lupus a una edad más temprana, experimentan complicaciones más graves y tienen tasas de mortalidad más altas.

¿Pueden las personas morir de lupus?

- Se cree que entre el 10 y el 15 por ciento de las personas con lupus morirán prematuramente debido a complicaciones del lupus. Sin embargo, debido a un mejor diagnóstico y manejo de la enfermedad, la mayoría de las personas con la enfermedad vivirán una vida normal

- Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) emitieron un informe en mayo del 2002 que indicaba que las muertes atribuidas al lupus habían aumentado durante el período anterior de 20 años, particularmente entre las mujeres afroamericanas de entre 45 y 64 años. Sin embargo, no está claro si el aumento es el resultado de un aumento real en la mortalidad por lupus o una mejor identificación y notificación de muertes debido a complicaciones de la enfermedad.

¿Cuál es el rol de la genética en el lupus?

- Los genes juegan un papel en la predisposición al desarrollo del lupus. Hay docenas de variantes genéticas conocidas relacionadas con el lupus. Estos genes influyen tanto en quien contrae el lupus como su gravedad.

- El 20 por ciento de las personas con lupus tendrá un padre o hermano que ya tiene lupus o puede desarrollar lupus. Alrededor del 5 por ciento de los niños nacidos de personas con lupus desarrollará la enfermedad.

Aunque el lupus puede desarrollarse en personas sin antecedentes familiares de lupus, es probable que haya otras enfermedades autoinmunes en algunos miembros de la familia.

¿Cuánto tiempo toma el diagnóstico de lupus?

- Hay muchos desafíos para llegar a un diagnóstico de lupus. El lupus es conocido como “el gran imitador” porque sus síntomas imitan a muchas otras enfermedades. Los síntomas del lupus también pueden ser confusos, pueden aparecer y desaparecer, y pueden cambiar.

- Toma un promedio de casi seis años, desde el momento en que las personas con lupus notan por primera vez sus síntomas hasta ser diagnosticados.

- La mayoría (63%) de personas encuestadas con lupus reportan haber sido diagnosticadas incorrectamente. De los que reportaron un diagnóstico incorrecto, más de la mitad de ellos (55%) reportan haber consultado a cuatro o más proveedores de atención médica diferentes, sobre sus síntomas de lupus antes de ser diagnosticados con precisión.

El 10 de mayo de 2004 se presentó por primera vez globalmente el Día Mundial del Lupus (World Lupus Day), durante una rueda de prensa en el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas en la ciudad de Nueva York. Desde entonces y anualmente se celebra este Día Mundial del Lupus el 10 de mayo a nivel internacional.

El Día Mundial del Lupus se centra en la mejora de los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y una cura para el Lupus, mejorar el diagnóstico y el tratamiento, y mejores estudios epidemiológicos del impacto global del Lupus.

FUENTE: LUPUS FOUNDATION OF AMERICA