En el día internacional de sensibilización sobre el albinismo, el lema para el 2022 es “Unidos para hacer escuchar nuestra voz”

 

Objetivos

  • Incluir las voces de las personas con albinismo es fundamental para garantizar la igualdad. Inclusión para la igualdad.
  • Celebrar cómo los grupos de personas con albinismo y los individuos aumentan la visibilidad de las personas con albinismo en todos los ámbitos de la vida
  • Alentar y celebrar la unidad entre los grupos de personas con albinismo.
  • Amplificar las voces y la visibilidad de las personas con albinismo en todos los ámbitos de la vida
  • Resaltar el trabajo que están realizando los grupos de albinismo en todo el mundo.

 

¿Qué es el albinismo?

El albinismo es una condición genéticamente heredada que reduce la cantidad de pigmento de melanina que se forma en la piel, el cabello y/o los ojos. El albinismo ocurre en todos los grupos raciales y étnicos alrededor del mundo. En los EE. UU., aproximadamente una de cada 18.000 a 20.000 personas tiene algún tipo de albinismo. En otras partes del mundo, la ocurrencia puede ser tan alta como de uno de cada 3.000. La mayoría de los niños con albinismo nacen de padres que tienen cabello y color de ojos normales para su etnia.

Un mito común es que las personas con albinismo tienen los ojos rojos. A pesar de que las condiciones de luz pueden permitir que se observen los vasos sanguíneos en la parte posterior del ojo, lo que puede causar que los ojos luzcan rojizos o violeta, la mayoría de personas con albinismo tiene ojos azules, y algunos, ojos color castaño o marrón. Hay diferentes tipos de albinismo y la cantidad de pigmento en los ojos varía; sin embargo, hay problemas en la visión relacionados con el albinismo, esto se debe a un desarrollo anormal de la retina y los patrones anormales de las conexiones nerviosas entre el ojo y el cerebro. La gravedad en los problemas visuales varía dependiendo del tipo de albinismo, pero su habilidad les permite usar su visión en una variedad de formas y son capaces de realizar innumerables actividades tales como leer, montar una bicicleta o pescar. Algunas tienen suficiente visión como para conducir un auto.

Otro problema que afrontan es su sensibilidad al sol, deben proteger su piel y ojos siempre, el uso de bloqueadores solares, sombreros, lentes oscuros y ropa que proteja su piel es indispensable.

 

Tipos de albinismo

Los niveles de pigmentación pueden variar dependiendo del tipo de albinismo.

 Oculocutáneo (OCA, por sus siglas en inglés) afecta a los ojos, el cabello y la piel.

Ocular (OA, por sus siglas en inglés), es menos común, afecta los ojos, mientras que la piel y el cabello pueden parecer similar o ligeramente más claro que el del resto de la familia.

Los investigadores han utilizado varios sistemas para clasificar el albinismo oculocutáneo, contrastaron los tipos de albinismo que casi no tienen pigmentación con los tipos que tienen una ligera pigmentación. En los tipos menos pigmentados de albinismo, el cabello y la piel son de color crema y la visión normalmente oscila en el rango de 20/200. En los tipos con una ligera pigmentación, el cabello aparece más amarillo o tiene un matiz rojizo, y la visión puede ser mejor.

 

Historia del Día Internacional de Concientización sobre el Albinismo

El 18 de diciembre de 2014, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó una resolución que establece el 13 de junio como Día Internacional de Concientización sobre el Albinismo.  Esta resolución histórica confirmó el enfoque global en la defensa del albinismo.

El Embajador de la Misión de Somalia ante la ONU, Ginebra, Yusuf Mohamed Ismail Bari-Bari, lideró el esfuerzo para aprobar la resolución en cooperación con Under the Same Sun, una organización que promueve y protege los derechos de las personas con albinismo, particularmente en África. Poco tiempo después, NOAH (National Organization for Albinism and Hypopigmentation), participó en un “evento paralelo” de la ONU para celebrar la adopción de la resolución.

El embajador Bari-Bari que falleció en el año 2015 pronunció los comentarios de apertura y clausura del evento, que incluyeron compartir una historia con el Papa Francisco en la que informó al Pontífice sobre las atrocidades cometidas contra las personas con albinismo en África. Muchos otros dignatarios también asistieron al evento y cada uno hizo breves declaraciones en apoyo de la resolución. Estos asistentes incluyeron representantes de las delegaciones de la ONU de Italia, Israel, Canadá y los Estados Unidos, la ONU

FUENTE: NOAH (National Organization for Albinism and Hypopigmentation)

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Órgano consultor del Gobierno Nacional en temas de educación médica y salud del pueblo colombiano.

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