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Hay 52 millones de personas con epilepsia en el mundo, 5 millones sólo en América Latina y 800.000 en Colombia -20 por cada mil habitantes-. Una sexta parte del pueblo colombiano sufre la epilepsia directa o indirectamente.
Es una patología muy cercana a la vida de cualquier neurocirujano, pero hacia 1964 era muy poco lo que se conocía de la enfermedad en Colombia. La mayoría de afectados proceden de poblaciones vulnerables y estratos bajos, además, aún hoy en día deben vivir en medio de la estigmatización y la discriminación.
En 1964 se creó la Liga Colombiana contra la Epilepsia en Cartagena de Indias cuyos propósitos eran: defender al paciente y su familia, proporcionar un diagnóstico y tratamiento oportuno y científico, devolverle la autoestima y defender sus derechos. Hoy es un ente jurídico nacional.
En 1967, el Dr. Fandiño y otros socios adquieren un terreno a las afueras de Cartagena en el barrio El Edén, con el sueño de hacer un gran centro de Ciencias Médicas neurológicas que pudiera atender la epilepsia y comorbilidades neurológicas. Además, que pudiera aplicar a la epilepsia, las ciencias del comportamiento y rehabilitación (psicología, neuropsicología). Así nació el primer Centro de Epilepsia en Colombia sin ánimo de lucro.
En 1968, a través de becas dadas por la comunidad católica Santa Cruz (Suiza) enviaron a un psicólogo y dos educadoras a Lavigny (Suiza francesa) a prepararse en rehabilitación para atender a las personas con epilepsia en Colombia.
Hacia 1970 adquieren la primera cámara hiperbárica que llegó a Colombia para el tratamiento de algunos síndromes neurológicos y de gangrena gaseosa. La cámara también fue usada para realizar pruebas a un grupo de 300 marineros que se desplazaron a Perú para un curso de submarinismo.
En 1989 se inicia la construcción del Centro de Epilepsia, con 4 aspectos fundamentales en mente: un hospital neurológico, con cirugía para las epilepsias, rehabilitación neuropsicológica para personas con epilepsia y tecnología de vanguardia. Allí se realizó la primera hemisferectomía en un niño con síndrome de hemiatrofia y epilepsia y también se operó el primer grupo de pacientes con epilepsia del lóbulo temporal en la región temporo mesial (RTM), una de las más invalidantes que existen. El seguimiento ha permitido establecer que el 80% de los pacientes tratados están libres de crisis, con cerca de 600 cirugías de este tipo.
Otro logro importante a nivel nacional ha sido la lucha por los derechos humanos de las personas con epilepsia que inició con la ley 1414 presentada en el Parlamento en el año 2003 “por la cual se establecen medidas especiales de protección para las personas con epilepsia, se dictan principios y lineamientos para su atención integral” y que fue aprobada unánimemente pero no fue firmada por el gobierno de la época. Fue evaluada por la Corte Constitucional en 2009 y fue firmada finalmente por el presidente Santos en 2010, pero sólo se logró su reglamentación hasta 2016.
La ley 1414 de 2010, fue una hazaña de 10 años de lucha de un grupo de profesionales de la salud -entre ellos el Dr. Fandiño- que repartieron panfletos en Bogotá buscando apoyo, entrevistaron a 230 parlamentarios, se enfrentaron a miembros del Gobierno que se oponían a la ley y tuvieron más de 50 reuniones con el Ministerio para su reglamentación, trajeron misiones internacionales que apoyaron su causa (como la Dra. Hanneke de Boer de la Campaña Global contra la epilepsia y Carlos Acevedo, presidente del IBE latinoamericano) y recibieron la visita de personalidades del mundo expertos en epilepsia.
El Complejo Taenia Cisticercosis (neurocisticercosis)
La neurocisticercosis es la segunda causa más grande de epilepsia en Colombia y se encuentra presente en varias regiones del país. La lesión que produce un cisticerco en el cerebro cuando se rompe es enorme y produce una irritación, el 45% de las personas que la sufren quedan con epilepsia de por vida. FIRE junto al Ministerio de Salud Pública se hizo acreedor de un premio internacional del IBE (International Bureau for Epilepsy), por esta investigación. Actualmente se encuentran en etapa 4 y en estudios con población, han purgado a 27.000 habitantes en Mahates, Bolívar. Se ha detectado que los cerdos de traspatio son los causantes de la neurocisticercosis.
En el año 2006 nace la Fundación Premio Nacional de Epilepsia Margaret Merz de Fandiño para acrecentar el estudio y la investigación sobre epilepsia y sus comorbilidades neurológicas. Se entrega cada 2 años el Premio Nacional de Epilepsia a investigadores y rehabilitadores en epilepsia y comorbilidades neurológicas (migraña, Parkinson, demencia, esclerosis múltiple, entre otras) y cada año, 2 becas LASSE (Latin American Summer School on Epilepsy) son entregadas en alianza con la Academia Nacional de Medicina quien revisa y aprueba los manuscritos.
FIRE
La Fundación Centro Colombiano de Epilepsia y Enfermedades Neurológicas es primordialmente un centro de epilepsia que ha llevado a Colombia a estar a la vanguardia como uno de los países más adelantados en el mundo en la atención a personas con epilepsia y es la representación de Colombia ante el IBE (International Bureau for Epilepsy). También participa activamente del proyecto IGAP (International Global Action Plan on epilepsy and other neurological conditions) y cumple con los pedidos de la WHO, la PAHO, la IBE, el ILAE y el MSP (Colombia).
Resultados del FIRE en 60 años
- Atención primaria en epilepsia y enfermedades neurológicas de adultos y niños con médicos generales entrenados y vigilados por neurología y neurocirugía (logrando que todos los pacientes sean atendidos el mismo día).
- Atención primaria en neuropediatría (paciente atendido el mismo día y no requiere cita previa)
- Neurología especializada en epilepsia, con médicos vinculados 8 horas diarias (consulta máxima a 3 días).
- Neurocirugía especializada en epilepsia (junta de decisiones con 28 especialidades).
- Neuropsicología, psicología,fonoaudiología, terapias, laboratorios.
- Talleres protegidos y hogar clínico (HOCLI)
- 180 empleados.
- AUTOSOSTENIDA: trabajando con las entidades de salud SIN ÁNIMO DE LUCRO, (non profit institution).
- 3000 niños y adolescentes con epilepsia rehabilitados.
- 1200 cirugías de epilepsia.
- Cerca de 100.000 pacientes con epilepsia en control.
- Atención extramural en epilepsia para el Departamento de Bolívar.
- El más importante centro de epilepsia en Colombia. Trabaja en estrecha colaboración con ALADE (Academia Latinoamericana de Epilepsia), recibe un becario para epilepsia cada año a nivel latinoamericano.
- Miembro del WPA (World Patient Alliance)
- Publicación del primer estudio de calidad de vida de epilepsia para el Departamento de Bolívar junto al Ministerio de Salud Pública de Colombia. Publicado en la Revista de Neurología de 2023.
Colombia es el único país del mundo que ha logrado una ley que proteja a las personas con epilepsia y que además cuenta con una mesa técnica conformada por el Ministerio de Salud Pública, la Universidad Nacional de Colombia, el FIRE, la Asociación de Neurología, la Asociación de Neurocirugía, la Asociación de Neuropediatría y un representante de los pacientes. La mesa técnica se reúne los últimos viernes de cada mes para estudiar los problemas de la epilepsia.
Actualmente estudian la posibilidad de que todo centro de salud en Colombia tenga una sala para atender a las maternas. Una de las causas más graves de epilepsia en Colombia son los partos mal atendidos, la hipoxia neonatal.
El comentario de orden estuvo a cargo del Académico Dr. Remberto Burgos de la Espriella, neurocirujano, quien ha sido presidente de la Asociación Colombiana de Neurocirugía, presidente Honorario de la Federación Latinoamericana de Neurocirugía y es Miembro de Número de la Academia Nacional de Medicina de Colombia.
El Dr. Burgos hizo un recorrido cronológico por la extensa carrera del Dr. Fandiño, resaltando su persistencia en el logro de sus metas profesionales y su vocación al servicio de las clases menos favorecidas que de otra manera no podrían recibir la atención especializada que reciben para sus casos de epilepsia.
Además, destacó la rehabilitación como parte del tratamiento para reintegrar al paciente a una vida normal y el manejo impecable de FIRE que lo ha posicionado a nivel nacional e internacional.
Presentación a cargo del Dr. Jaime Fandiño Franky, Médico Cirujano, Universidad Nacional de Colombia, especialista en Neurocirugía, Hospital Karolinska, Universidad de Estocolmo, Suecia. Posgrado en el Instituto de Neurocirugía e Investigaciones Cerebrales, Santiago de Chile, con estudios de Administración Hospitalaria (Hospital Administration), Naval Hospital in Memphis, USA. “Ovservership” Mer en Bosch Centro de Epilepsia. Haarlem, Holanda. Fundador del servicio de neurocirugía de la Universidad de Cartagena, de la Liga Colombiana contra la Epilepsia, de la Fundación Centro Colombiano de Epilepsia y Enfermedades Neurológicas en Cartagena -FIRE, del Premio Nacional de Epilepsia Margaret Merz de Fandiño. Miembro de Número de la Academia Nacional de Medicina.
La sesión completa en: https://www.youtube.com/watch?v=NQDpMaBnX6I
Resumen de la sesión. Victoria Rodríguez G. responsable web de la Academia Nacional de Medicina.
