La enfermedad que vivía con Stephen Hawking

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Considerado como una de las mentes más privilegiadas de la historia y uno de los mejores científicos del siglo XX, vivió la mayor parte de su vida, atado a una enfermedad rara llamada Esclerosos Lateral Amiotrófica (ELA), que fue mermando sus capacidades físicas pero nunca las intelectuales, hasta el punto que le impedía moverse e incluso hablar.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica también conocida como ELA, es una enfermedad progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, y en el caso de Hawking, le fue diagnosticada cuando cursaba sus estudios universitarios a los 21 años, vivió con ella más de medio siglo, hasta los 76 años cuando falleció en el año 2018.

Ha sido considerado la persona más longeva con esta enfermedad, a la que sobrevivió 55 años, cuando la esperanza media de vida es de aproximadamente 14 meses.​ Su caso resulta «fascinante» y desconcertante para los neurólogos.

Como es una enfermedad moto-neuronal, no afecta a órganos vitales, pero sí a todos los músculos, incluido el diafragma, condicionando actividades básicas como tragar, masticar o respirar, por lo que los pacientes acaban precisando ayuda permanente. Cuando la ELA  afectó su capacidad de tragar y se ahogaba al comer, Hawking comenzó una dieta especial, que se basaba principalmente en la retirada del gluten, el azúcar y los alimentos procesados,  complementado con diversos suplementos. En 1985 por complicaciones de su enfermedad, tuvo que ser sometido a una traqueotomía que lo llevó a perder su capacidad de hablar y desde entonces se comunicaba con los demás a través de un sofisticado sistema electrónico;  posteriormente con el avance de su enfermedad y también de la tecnología, desde 2005 se comunicaba moviendo un músculo bajo su ojo con el que accionaba un sintetizador de voz.  A pesar de la agresividad de la enfermedad, no parece afectar los sentidos de la vista, el tacto, el oído, el gusto y el olfato, así como los músculos oculares.

El caso de Hawking se considera excepcional porque su estado de salud se mantuvo relativamente estable por años y eso pudo deberse a que se cree que si la enfermedad se manifiesta a edades tempranas su avance es más lento. La ELA afecta mayoritariamente a personas de entre 40 y 70 años, de manera más frecuente a varones entre 60 y 69 años, y en el caso de Hawking se manifestó a los 21 años.

Las causas de la enfermedad son desconocidas, y entre un 5 y un 10% de los casos tienen origen genético hereditario (ELA familiar). En términos globales, la ELA afecta a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo. Se trata, por tanto, de una enfermedad rara y grave que causa discapacidad severa. Aunque sus efectos son irreversibles, con terapia y tratamiento (medicamentos, fisioterapia, cuidado de la respiración, logopedia, apoyo nutricional y psicológico, etc.) es posible mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA.

Los primeros síntomas de la ELA son los tropiezos y la dificultad para coger o levantar objetos. En las primeras etapas, algunas personas experimentan problemas de tartamudez y dificultad para proyectar la voz. Cuando la enfermedad avanza, comienzan a manifestarse los tics, los calambres y la debilidad muscular característicos, pero sus síntomas no siempre son fáciles de identificar, pues cambian en cada persona y pueden confundirse con otras enfermedades neuronales.

El 21 de Junio se celebra el Día Mundial Contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para crear conciencia sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes con ELA.

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