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Mitos y leyendas en torno al estigma de la enfermedad de Hansen
Dra. Nancy Pedraza Ochoa, especialista en salud familiar y Gerente del Sanatorio de Contratación E.S.E.
El municipio de Contratación, ubicado en la Cordillera Oriental de Colombia, ofrece un entorno natural impresionante, con paisajes de montañas y ríos que atraen a quienes buscan un contacto cercano con la naturaleza pero también ha desempeñado un papel crucial en el tratamiento y aislamiento de los pacientes con lepra, mostrando un contraste entre las dificultades pasadas y los esfuerzos actuales para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
El Sanatorio de Contratación ha sido testigo de mucho dolor y sufrimiento no solo por las complicaciones médicas propias de la lepra, sino también por el estigma social que ha rodeado a esta enfermedad. Actualmente, el sanatorio alberga alrededor de 270 pacientes en dos albergues, uno mixto y otro para hombres, y una sede administrativa y social.
La lepra llegó al país en tiempos de la colonia, probablemente a través de los esclavos africanos que llegaron a Cartagena y se extendió rápidamente. En el siglo XIX, el gobierno colombiano comenzó a crear lazaretos para aislar a los enfermos, primero con Caño del Loro, en la hoy Isla de Tierrabomba, y posteriormente El Curo en Santander – siempre en condiciones de aislamiento y abandono-.
Pacientes de El Curo se fueron adentrando en la región y hacia 1863, deciden establecerse en el Valle de Contratación, allí construyeron viviendas de forma espontánea, sentando las bases del municipio. Entre 1869 y 1875, la Asamblea del Estado Soberano de Santander decide que allí debería crearse un hospital para el cuidado de los enfermos, coartando nuevamente su libertad y movilidad.
A finales del siglo XIX, la comunidad salesiana comenzó a llegar al municipio para brindar asistencia pastoral y médica. Este apoyo religioso fue crucial para los enfermos de Hansen, ya que hasta ese momento, los locales evitaban acercarse a ellos por temor al contagio. En 1906, Contratación fue oficialmente reconocido como un corregimiento destinado al cuidado de los enfermos de lepra.
En esa época, la ley ordenaba reportar a los enfermos, bajo el riesgo de ir a prisión si los ocultaban. El gobierno implementó “cordones sanitarios” que impedían la entrada y salida de personas en el corregimiento, con el fin de evitar la propagación de la enfermedad. En 1910, se introdujo una moneda especial con circulación restringida, que sólo podía utilizarse dentro del municipio y se convertía a moneda tradicional en una casa de cambio o viceversa. Esta medida, junto con una especie de pago quincenal a los enfermos conocido como quinquenio, aunque podría verse como un progreso para los habitantes del lazareto realmente reflejaba el profundo estigma que la enfermedad de Hansen había dejado.
En 1907, una ley colombiana estipuló que los hijos de personas enfermas de Hansen debían ser aislados si nacían sanos, quedando al cuidado de las Hermanas de la Caridad, mientras que los enfermos podían permanecer con sus padres, pero con el tiempo los niños enfermos también fueron alejados de sus padres. Sólo hasta 1961, la Ley 148 reformó la legislación sobre la lepra, regresando todos los derechos civiles, políticos y garantías sociales consagrados en la Constitución a los enfermos de lepra. Los lazaretos de Contratación y Agua de Dios se convirtieron en sanatorios, Caño del Loro ya no existía.
Los mitos y leyendas alrededor de la lepra han sido parte de la historia cultural del municipio. Algunos adoptan la tesis que vincula la enfermedad con el consumo de carne de armadillo, otros menos científicos creen que ducharse en estado de embriaguez o acalorado puede causar la enfermedad, otros relacionan la lepra con castigos divinos, una visión que persiste debido a su antigüedad. Muchos creen que basta tocar una sola vez a un enfermo para contagiarse pero nada de esto último tiene una base científica. De allí la importancia de un diagnóstico temprano.
El Sanatorio de Contratación, que lleva más de 150 años en funcionamiento, ha jugado un papel importante en la vida de estos pacientes, actuando hoy en pro de ellos y su dignidad, convirtiéndose en un hospital de primer nivel con necesidades por resolver. Proyectos productivos que incluyen cultivos agrícolas y de piscicultura, impulsados por pacientes, buscan alianzas con entidades externas para expandirse y generar ingresos que les brinde independencia económica y les permita participar activamente en la vida comunitaria, ayudando también a combatir el estigma social.
Papel de las asociaciones de enfermedad de Hansen y la lucha contra el estigma
Lucrecia Vásquez, representante legal de la Federación Nacional de Asociaciones de Personas Afectadas por Lepra FELEHANSEN.
Las Asociaciones que forman parte de FELEHANSEN desempeñan un papel crucial en la lucha contra el estigma relacionado con la lepra. Están presentes en nueve departamentos de Colombia y a lo largo de los años han acompañado a las personas afectadas por la enfermedad. Este trabajo lo inició la Dra. Martha Cecilia Barbosa Ladino, al comienzo a través de la Asociación Alemana DAHW, puerta a puerta, sensibilizando y formando a otros sobre la importancia de un diagnóstico oportuno, la prevención de discapacidades y la erradicación de la discriminación.
Una de las mayores barreras que enfrentan las personas afectadas es el largo camino hacia el diagnóstico. Este proceso está marcado por la falta de información, la automedicación y la consulta con múltiples especialistas sin obtener respuestas claras. Esto, sumado a los retrasos en las citas médicas y la falta de conocimiento sobre la lepra, genera frustración y un prolongado sufrimiento. La situación es aún más grave cuando se trata de niños, quienes enfrentan no solo las complicaciones físicas de la enfermedad, sino también un profundo impacto emocional, al tener que aceptar que vivirán con una condición que cambiará sus vidas.
Los pacientes atraviesan un cúmulo de emociones que van desde la soledad, la inseguridad, la ansiedad, el miedo, la tristeza y la vergüenza hasta la culpa, la frustración y la negación, lo que agrava el impacto psicológico de la enfermedad. La red de apoyo, principalmente a través del trabajo de pares, es fundamental en este proceso. Las personas afectadas se apoyan mutuamente, compartiendo sus experiencias y aliviando el peso emocional que conlleva el diagnóstico y tratamiento. Este acompañamiento se extiende a la búsqueda activa de los sintomáticos y el acompañamiento a las citas médicas, donde a menudo el paciente necesita el apoyo de alguien que le ayude a comunicar su enfermedad, también el respaldo desde la parte legal para que conozca sus derechos.
A través de charlas y talleres, las asociaciones buscan educar sobre la enfermedad y enseñan cómo se podría hacer una detección precoz y cómo prevenir complicaciones asociadas a la enfermedad a través del autocuidado, trabajando de la mano con expertos y creando espacios donde se discute la lepra de manera abierta y sin tabúes. La enfermedad de Hansen tiene tratamiento y un buen pronóstico si se detecta tempranamente.
El presidente de la Academia, Dr. Gabriel Carrasquilla, recordó al final del evento que la Academia Nacional de Medicina ya a finales del siglo XIX acogió la tesis del origen de la enfermedad de Hansen como infeccioso y no genético y se opuso a la reclusión de los enfermos en la Isla de Coiba, en cabeza del entonces presidente Juan de Dios Carrasquilla, cuando se pretendía trasladarlos a este destino.
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Intervenciones en: Día mundial contra la lepra: lucha contra el estigma
Resumen. Victoria Rodríguez G. Comunicaciones Academia Nacional de Medicina
