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La Academia Nacional de Medicina y la Sociedad Colombiana de Historia de la Medicina conmemoraron el Día mundial de la lucha contra el estigma de la enfermedad de Hansen, en una sesión conjunta con invitados especiales.
Hansen. Lazaretos y humanización.
Académico Dr. Michel Faizal, cirujano dermatólogo oncólogo, especialista en dermatología tropical, profesor titular de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Colombia. Secretario de la Sociedad Colombiana de Historia de la Medicina y tesorero de la Academia Nacional de Medicina de Colombia.
Los lazaretos, o colonias para pacientes con enfermedad de Hansen (lepra), surgieron inicialmente con una connotación religiosa. Su objetivo principal era el aislamiento de los afectados, ya que se creía que esta era la única forma de evitar el contagio. Además, estos centros ofrecían nutrición e higiene a los enfermos, aunque con el tiempo se demostró que el aislamiento no era necesario. En Colombia, la enfermedad llegó a través de Cartagena, siendo los primeros casos traídos por los colonizadores españoles. El primer lazareto en el país se estableció en el fuerte El Boquerón de Getsemaní, Cartagena, en 1592, y más tarde se trasladó al Castillo de San Felipe de Barajas, donde se fundó el lazareto de San Lázaro en 1608.
Este lazareto de San Lázaro funcionó hasta 1798, cuando fue trasladado a la isla de Tierra Bomba, específicamente a Caño del Loro. Allí, los pacientes fueron confinados y en 1815, durante la invasión de Pablo Morillo, muchos enfermos fueron ejecutados. Este lazareto permaneció activo hasta 1950, cuando la Armada Nacional de Colombia tomó control de la isla para convertirla en una fortaleza. Por decisión del entonces Ministerio de Higiene, el lazareto fue clausurado y los pacientes, -alrededor de 500-, trasladados a otros lugares como Contratación en Santander, que aún existe, y Tocaima donde se fundaría el más conocido de todos, Agua de Dios.
En Agua de Dios, el lazareto comenzó a operar en 1870, con la atención inicial de comunidades religiosas como los salesianos. Los pacientes debían despedirse de sus familias para iniciar su aislamiento en un lugar bautizado como el “puente de los suspiros” y dejar allí la vida que conocieron atrás.
Como se creía que una de las principales fuentes de contagio era el papel moneda fue creada una moneda especial para los enfermos hacia 1901. En 1905, se fundó una congregación religiosa, las Hijas de los Sagrados Corazones de Jesús y María, para cuidar a los enfermos. Ante la falta de un tratamiento médico eficaz, la atención se centraba en la higiene, la nutrición y actividades lúdicas, luchando contra el estigma social asociado a la enfermedad. Uno de los pacientes más reconocidos fue el compositor y pianista Luis Antonio Calvo, quien sin saberlo se convirtió en símbolo de Agua de Dios y con su arte ayudó a aliviar el sufrimiento de los pacientes.
En un intento por erradicar la enfermedad, hubo propuestas como la de trasladar a todos los pacientes a la isla de Coiba, en Panamá, pero esta idea fue rechazada por expertos como Armauer Hansen, el descubridor del bacilo causante de la enfermedad. Afortunadamente, Coiba no se convirtió en un centro de aislamiento, y la isla es ahora una reserva natural turística. Sólo hasta mediados del siglo XX se empezó a luchar contra el estigma y una de las primeras solicitudes fue cambiar el término “lepra” por “enfermedad de Hansen”.
Estado actual de la enfermedad de Hansen en Colombia y el mundo.
Dra. Yesenia Faizuri Castro. Programa Nacional de Eliminación de la Lepra o la enfermedad de Hansen. Ministerio de Salud y Protección Social.
Para el año 2023, la lepra o enfermedad de Hansen seguía siendo un problema de salud global. A nivel mundial, se notificaron 182.815 casos nuevos, de los cuales 875 corresponden a niños. Esta cifra refleja que la enfermedad aún está activa dentro de los núcleos familiares, la deformidad, visible en 2088 casos, sugiere diagnósticos tardíos. En el año 2000 se logró la meta de una tasa de prevalencia inferior a un caso por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, varios países siguen reportando casos. La OPS lanzó en 2023, una iniciativa que busca eliminar más de 20 enfermedades tropicales desatendidas y que irá hasta 2030.
La Región de las Américas registró el 13.6% de los casos mundiales, concentrados principalmente en Brasil que lidera las cifras de lepra en la región con un 92%, de los casos reportados, -segundo en el mundo con 22.773 casos-, seguido de Venezuela, que ha experimentado un aumento significativo en los últimos años. Colombia ocupa el tercer lugar en Latinoamérica con 267 casos. A nivel nacional, las zonas más afectadas por la lepra son los departamentos de Valle del Cauca, Norte de Santander, Santander, Huila y Cesar. La mayoría son casos autóctonos pero otros importados provienen de la migración desde Venezuela con condiciones ya avanzadas.
En Colombia, se diagnostica alrededor de un caso nuevo de lepra por día, y aunque ha habido una disminución en los casos reportados en los últimos años, se busca establecer si esta tendencia pudiera estar influenciada por una disminución en las actividades de búsqueda activa durante la pandemia. Las estadísticas muestran que la lepra afecta más a los hombres que a las mujeres y a personas mayores de 15 años, aunque los niños también están expuestos debido a la transmisión dentro de los hogares. En la clasificación de los casos, según recuento bacilar o número de lesiones, la enfermedad está asociada principalmente con casos multibacilares (más de 6 lesiones y bacterias en las muestras de las lesiones) que con casos paucibacilares (5 o menos lesiones cutáneas y no se detectan bacterias en las muestras), que indican diagnósticos tardíos.
Colombia ha adoptado metas nacionales e internacionales para eliminar la lepra como problema de salud pública. La Estrategia Mundial para la Lepra 2021-2030 tiene como objetivo reducir los casos anuales en un 70% para 2030, disminuir en un 90% los casos nuevos con discapacidad grado dos y llegar a cero discapacidades en pacientes nuevos pediátricos, mientras que el Plan Decenal de Salud Pública se propone reducir la tasa de incidencia de lepra y la tasa de discapacidad grado severo en personas con diagnóstico nuevo en un 5% anual hasta 2031.
El Plan Estratégico Nacional también pretende reducir para 2025 la enfermedad de Hansen infantil en 100% con respecto a la línea de base tomada en 2015.
El sanatorio de Agua de Dios en la lucha contra el estigma.
Dr. Antonio Ruiz Florez, especialista en epidemiología y Gerente del Sanatorio Agua de Dios.
El Lazareto de Agua de Dios fue creado por Ley del Gobierno el 10 de noviembre de 1870, como una respuesta de emergencia para el aislamiento de los enfermos sin importar su origen o condición, lo que resultó en una comunidad diversa y multicultural en su interior. A lo largo del tiempo, los enfermos que llegaban de diversas regiones de Colombia como Santander, la Costa Caribe, Tolima, Cundinamarca, entre otras, generaron una mezcla cultural única. A pesar de las diferencias, estas comunidades se adaptaron y establecieron colonias dentro del municipio, lo que permitió una interacción social constante, aunque la cultura de Agua de Dios se ha ido dispersando con el tiempo debido al comercio y el progreso del municipio.
En los últimos años, el ahora llamado Sanatorio de Agua de Dios, ha trabajado para mejorar las condiciones de vida de los albergados, enfocándose en un trato humanizado, libre de estigmas, y buscando integrar a los pacientes en actividades culturales y sociales dentro del municipio. Este enfoque tiene como objetivo no solo mejorar la calidad de vida de los pacientes, sino también erradicar las actitudes discriminatorias hacia ellos, promoviendo una interacción más respetuosa y digna entre la comunidad y los enfermos de Hansen. Se han implementado esfuerzos para diagnosticar tempranamente la enfermedad y mejorar el tratamiento, además de fortalecer la infraestructura del sanatorio, con proyectos de mejoramiento de los albergues y un enfoque más integral hacia la atención médica.
Uno de los logros más recientes ha sido la reapertura de la zona de ortopedia, que estuvo cerrada por siete años, brindando un servicio vital a los pacientes con Hansen, con la fabricación de zapatos ortopédicos adecuados. También se realizan estudios para diagnosticar a las personas que conviven con los pacientes y al personal que trabaja en la institución, con el fin de prevenir nuevos posibles casos. El principal objetivo es promover el diagnóstico y tratamiento tempranos, para garantizar la prevención de la deformidad y la discapacidad en las personas afectadas por la enfermedad. Rompiendo así el círculo vicioso del estigma-ocultamiento-falta de tratamiento-desfiguración-discapacidad-estigma.
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Intervenciones en: Día mundial contra la lepra: lucha contra el estigma
Resúmen. Victoria Rodríguez G. Comunicaciones Academia Nacional de Medicina
